Publicado en El Norte de Castilla el 15 de marzo de 2025

Es conocida como “la chica de las siete enfermedades raras” y su vida ha estado marcada por una constante lucha. Ninguna de sus enfermedades tiene cura y sólo se pueden ir haciendo pequeños remiendos que la obligan a pasar de continuo por el quirófano. Supimos de ella gracias a su participación en La Revuelta donde apareció con una camiseta que llevaba impreso el mensaje “Sin ciencia no hay futuro” y fuimos muchos los que quedamos pegados al televisor, con el alma pellizcada y un nudo en la garganta, al escuchar su historia. Noah Higón defendió con uñas y dientes la sanidad pública (“Si estoy viva es por la sanidad de este país”), comentó que gracias a la ciencia y a unos grandes profesionales puede ver el sol cada mañana y se comprometió a luchar hasta el final para conseguir más investigación en enfermedades raras. Aprovechó además para anunciar el estreno mundial del documental “Noah” el 28 de febrero coincidiendo, precisamente, con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “De lejos parezco una joven cualquiera, pero por mucho que me hubiera gustado tener una vida normal no es lo que me ha tocado”, así empieza el documental, un emotivo viaje a través de la vida de una mujer que cree que nada es imposible, alguien que desde los diez años no recuerda un solo día sin sentir dolor y que ha lidiado más con la muerte que con la vida. Una mujer que nos regala una lección de resiliencia y esperanza y que es el claro ejemplo de que el dolor y la belleza pueden convivir hermosamente. Desde bien pequeña ha tenido que batallar con pruebas, ingresos hospitalarios y operaciones de todo tipo. A una edad complicada, en la que lo más fácil es pensar en anorexia y bulimia, Noah vomitaba todo lo que comía llegando a perder 30 kilos en seis meses. No daban con lo que tenía y todos la juzgaban. Desde entonces, todo ha sido como escalar el Everest. “Mientras mis amigos estaban de fiesta yo pasaba los mejores años de mi vida en un lugar muy diferente, pero no me quejo, mi vida también ha tenido mucha felicidad”. Noah no se rinde. Nunca lo ha hecho. Se viste con una sonrisa y a la calle. Los proyectos le llenan la cabeza. Necesita hacer mil cosas a la vez, seguramente para no pensar en lo que tiene. Colabora con la ONG Proyecto Juntos. La iniciativa “El descanso del guerrero” consiste en llevar a niños, que han estado hospitalizados toda su vida, de vacaciones con su familia a Ibiza. La chica que sonríe y tiene mil batallas dentro está con ellos. Noah también es (fue) un ninot. Asistimos a su historia, la de una figura de siete metros que muestra a una persona con cicatrices y con un implante coclear. Un ninot convertido en altavoz social para reivindicar cosas. Vemos arder su ninot entre lágrimas. Noah, al igual que el ninot, al igual que todos nosotros, estamos de paso y algún día sólo seremos cenizas. También viajamos con Noah hasta Málaga. Sufrimos con ella una operación complicada. Todo parece salir bien, pero algo se tuerce. Cuando Noah sale del coma, ha perdido el oído. La única salida es un implante coclear y empezar de nuevo. El milagro de volver a oír. La lucha titánica por la vida. ¿De qué color son tus ojos?, escribe Noah. Los ojos de todos tienen alma. Los suyos, además, tienen dolor. Pero sus ojos también reflejan esperanza. Ella, la Muerte que siempre está a su lado, no va a poder con Noah. Nada es imposible, y más para alguien como ella. Noah tiene cicatrices en los lugares más insospechados de su cuerpo. Son tétricos mapas que hablan de su historia personal, son la banda sonora de cada aliento y suspiro por seguir viva. Noah muestra esas cicatrices con orgullo. “Hay una grieta en todo, así es como entra la luz”, decía Leonard Cohen. Las cicatrices de Noah son las grietas por donde entra la luz. Y ella, Noah, es esa luz que le falta al mundo. Sabe que puede llorar o morirse de risa. Elige lo último y distrae la vida con más vida. Noah es todo lo que aparece en el documental, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres. Esa es ella. Noah.